Rückkehr ins Leben nach Krebs und Stomaoperation

Jillian Matthew berichtet über ihren transformativen Weg von der Diagnose Darmkrebs zu einem erfüllten, aktiven Leben mit einem Stoma. Sie erzählt, wie sie den richtigen Beutel fand, ihre Gesundheit und Fitness wiedererlangte und warum sie sich heute für die Aufklärung zu diesem Thema einsetzt.

Erfahren Sie, wie Jillian mit Resilienz und Unterstützung ihr neues Leben in Angriff nahm.

Bei mir wurde im März 2020, zu Beginn der COVID-19-Pandemie, Darmkrebs diagnostiziert. Der Zeitpunkt hätte nicht schwieriger sein können, da die Welt gerade in den Lockdown ging. Persönliche Arzttermine waren in Großbritannien nur eingeschränkt möglich, und es herrschte Unsicherheit hinsichtlich der Krankenhausversorgung. Außerdem musste ich mich isolieren, sodass ich meine Familie und Freunde nicht sehen konnte (glücklicherweise gab es Videoanrufe!).

Innerhalb von drei Wochen erhielt ich meine Diagnose, erfuhr, dass ich ein Stoma brauchte, und wurde operiert. Keine lange Zeit, um sich an den Gedanken zu gewöhnen, mit einem Stoma leben zu müssen! Zu meiner Erleichterung war meine Krebsprognose positiv, und ich war dankbar dafür, dass ich mich überhaupt einer Behandlung unterziehen konnte – vor allem angesichts der damaligen Umstände. Ich akzeptierte, dass ich ein Stoma brauchte. Es gab keine andere Möglichkeit. Es rettete mir das Leben.

Die Entstehung von „Rosie, das Stoma”

Am Morgen meiner Stomaoperation kam der Facharzt zu mir, vergewisserte sich, dass ich keine COVID-Symptome hatte, und bat mich um eine Unterschrift, die mein Leben verändern würde. Ich hatte eine abdominoperineale Rektumexstirpation (d. h. mir wurden Anus, Enddarm und ein Teil meines Dickdarms entfernt) mit Anlage eines permanenten Kolostomas. Die Pflegekraft, die bei mir war, als ich mein Stoma zum ersten Mal gesehen habe, war unglaublich einfühlsam und hat entscheidend geprägt, wie ich mein Stoma angenommen habe Ich war mir nicht sicher, was ich fühlen würde, als ich es zum ersten Mal sah, aber ihre ersten Worte waren: „Es ist wunderschön, es sieht aus wie eine Rosenknospe!” Und so nannte ich mein Stoma „Rosie”.

Auch die Reha-Fachkraft war fantastisch. Sie redete mir zu, mir Dinge zuzutrauen (im Rahmen des Zumutbaren). Also war mein Ziel eine aktive Genesung; ich nahm schon am Tag nach der Operation feste Nahrung zu mir (den besten Toast und Tee aller Zeiten!) und stand auf und ging umher (anfangs eher schlurfend). Zwar war der Eingriff am Bauch minimalinvasiv gewesen, aber ich hatte eine große Wunde im Dammbereich und eine Infusion, eine Drainage und einen Katheter – eine ganze Menge Schläuche! Die Stomatherapeutin half mir bei meinem ersten Stomabeutelwechsel und gab mir das Selbstvertrauen, es selbst zu tun. Dies legte den Grundstein für meine positive und zupackende Einstellung, die ich von da an verfolgte.

Entlassung aus dem Krankenhaus und die Suche nach der richtigen Stomaversorgung

Ich wurde zwar vom Darmkrebsteam weiter betreut, hatte aber keine fortlaufende Unterstützung durch eine Stomapflegekraft. So musste ich selbst herausfinden, welches Stomabeutelsystem für mich geeignet ist und meine Genesung am besten unterstützt. Ich erhielt keinerlei Beratung oder Informationen zu Stomaprodukten und -anbietern, Ernährung, Sport usw. Ich bekam ein Rezept für dieselben Beutel, die ich im Krankenhaus verwendet hatte, und wusste nicht, dass es viele andere Möglichkeiten gab.

Mein Stoma ist bündig mit meiner Haut und bei Standardbeuteln traten immer wieder Undichtigkeiten auf. Ich habe durch eine Online-Selbsthilfegruppe von konvexen Stomabeuteln erfahren. So begann ich, die verfügbaren Optionen zu recherchieren, kontaktierte verschiedene Anbieter von Stomaprodukten und forderte Muster an. Ich habe bestimmt 10 verschiedene konvexe Beutel ausprobiert, die alle angeblich erstaunliche Dinge leisten. Der einzige, der bei mir gut funktionierte, war aber der soft konvexe Dansac NovaLife TRE™ Beutel. Es war eine solche Erleichterung, endlich den richtigen Beutel zu haben!

 Der Weg zurück in ein aktives, gesundes Leben

Die Physiotherapiefachkraft im Krankenhaus hatte mir empfohlen, Pilates auszuprobieren, um meine Bauch- und Rückenmuskeln zu stärken. Ich erfuhr von Sarah Russell, einer Spezialistin für klinische Physiotherapie, selbst Stomaträgerin und Autorin von „The Bowel Cancer Recovery Toolkit” („Das Toolkit zur Genesung nach Darmkrebs”). Ihr Buch enthält ein Programm zur schrittweisen Wiederaufnahme von Sport nach der Operation. Ich begann mit individuellen Online-Pilates-Stunden und dann mit Kursen, die ich bis heute besuche. Außerdem hatte ich einige Monate lang einen Personal Trainer, um meine Fitness aufzubauen. Das gab mir das Selbstvertrauen, jede körperliche Aktivität auszuüben, und ich weiß, was ich sicher tun kann und wo meine Grenzen liegen.

Der Umgang mit einem neuen Stoma im Rahmen einer Krebsbehandlung ist eine Herausforderung, da es mindestens drei Monate dauert, bis das Stoma ausgeheilt ist. Bei mir war letztendlich auch eine Chemotherapie erforderlich, die zu Magen- und Darmbeschwerden führte. Ich litt ständig an Übelkeit und war daher beim Essen eingeschränkt. Ich habe ein Ernährungstagebuch geführt und darauf geachtet, ein Nahrungsmittel mehrmals zu probieren, bevor ich es ausschloss. Es gibt viele Informationen für Menschen mit Stoma in Bezug auf die Vermeidung nahrungsbedingter Probleme, aber jeder Mensch ist anders. Durch Ausprobieren habe ich gelernt, dass es einige Nahrungsmittel gibt, die ich meiden sollte, wie Bohnen, Linsen, Pilze und Blumenkohl. Abgesehen davon kann ich immer noch die meisten Dinge essen, die ich auch früher gegessen habe.

Unterstützung und Gemeinschaft entdecken und sich für andere stark machen

Gerade zu Anfang ist es für Menschen mit Stoma wichtig, Unterstützung durch andere Betroffene zu erhalten. Ein „Stoma-Buddy” vor und nach der Operation oder eine Stoma-Selbsthilfegruppe in meiner Nähe wären toll gewesen, aber leider gab es beides nicht. In der Anfangszeit war aber die Online-Selbsthilfegruppe Colostomy UK für mich von unschätzbarem Wert, und ich arbeite jetzt ehrenamtlich dort mit.

Auch die psychische Gesundheit und soziale Unterstützung sind von entscheidender Bedeutung. Ich suchte emotionale Unterstützung bei einer örtlichen Krebshilfe-Organisation und sprach dort mit einem Berater. Auch der Gedanke an die Rückkehr an meinen Arbeitsplatz und das Wechseln meines Stomabeutels im Büro machte mir zu schaffen. Mein Arbeitgeber hat nach Rücksprache mit mir die barrierefreie Toilette stomafreundlich gestalten lassen. Ein paar einfache Anpassungen wie das Anbringen eines Regals und von Haken machten einen großen Unterschied und bedeuteten, dass ich meinen Beutel problemlos wechseln konnte.

Ich habe gegenüber meiner Familie, meinen Freunden und Kollegen immer sehr offen über mein Stoma gesprochen und festgestellt, dass mir das dabei geholfen hat, mich an das Stoma zu gewöhnen. Und es ist sehr bereichernd, andere über das Thema zu informieren und andere Menschen mit Stoma zu unterstützen. Ich versuche, die Botschaft zu vermitteln, dass ein Stoma einen nicht einschränkt – man kann immer noch so ziemlich alles tun, was man möchte!

Die vorliegenden Meinungen beziehen sich auf die abgebildeten Testimonials. Dieses Testimonial erhielt von Dansac eine entsprechende Vergütung. Diese Meinungen sind repräsentativ für deren Erfahrungen, aber einzigartig und individuell für jede/n AnwenderIn.