Jetzt kann ich endlich Shorts tragen

"Als ich 11 Jahre alt war, rieten mir die Ärzte zu einer Stoma-Operation. Ich hatte vorher noch nie das Wort 'Stoma' gehört. Sie erklärten mir, wie es funktioniert. Mir war sofort klar, mit diesem Beutel auf dem Bauch könnte ich meinen Stuhlgang kontrollieren und die täglichen Missgeschicke vermeiden. Die Jungs würden mich nicht mehr ärgern. Ich könnte endlich ein normaler Junge sein – nach draußen gehen und spielen, Fahrrad fahren, Fußball spielen – und Shorts tragen, wie all meine Freunde. Ich habe keinen einzigen Moment daran gezweifelt, dass ich ein Stoma haben wollte."

Jamie, 14, hatte seit seiner Kindheit Schwierigkeiten, seine Schließmuskeln zu kontrollieren. Andere Kinder haben sich immer über ihn lustig gemacht. 

Jamies Mutter, Sarah, erzählt: 
"Jamies Leben und auch unser Familienleben war eine ständige Herausforderung bevor er das Stoma hatte. Wir konnten nirgendwo hingehen ohne Ersatzkleidung, Handtücher und alles andere, was man braucht, um für einen eventuellen 'Zwischenfall' gewappnet zu sein. (...) Für einen 9-jährigen ist es nicht schön, immer noch wie ein Baby gewaschen und gewickelt zu werden. Jamies Inkontinenz hat ihn wirklich sehr eingeschränkt – in allem."

Das Mobbing war schrecklich, jetzt erst begreife ich es!

"Die Hänseleien gingen so weit, dass Jamie fast glaubte, er hätte es nicht anders verdient. Wenn ich zurückblicke, verstehe ich, wie er sich vor der Operation gefühlt hat. Einerseits gab es das rein praktische Problem, seine Schließmuskeln nicht kontrollieren zu können, andererseits die Tatsache, für etwas geärgert zu werden, für das er nichts konnte."

Jamie erinnert sich: 

"Das Schlimmste für mich war, dass ich keine Shorts tragen konnte, wie meine Schulkameraden. Wenn ich Shorts getragen hätte, wäre der Stuhl an meinem Bein heruntergelaufen. Sie haben sich immer über mich lustig gemacht – eine schreckliche Zeit. 

Als ich das Stoma das erste Mal sah, war ich erleichtert. Es war nicht riesig und vorgewölbt, wie ich befürchtet hatte, sondern glatt und rund. Ich war froh, dass ich endlich nicht mehr in meine Hosen machen würde. (...)

 Ich habe sehr schnell gelernt, mit dem Stoma umzugehen. Ich habe mich bisher auch alleine gewaschen und umgezogen. Die Stomabeutel selber wechseln zu können, gab mir die Freiheit, einfach raus zu gehen und mit meinen Klassenkameraden zu spielen – ohne unangenehm zu riechen."

Das Stoma ist Teil meines Körpers 

Das Stoma ist inzwischen wie ein Teil meines Körpers, wie ein natürlicher Teil. Genauso wie z. B. meine Nase! Ich denke ja auch nicht den ganzen Tag 'Oh Gott – ich habe eine Nase.' Und genauso ist es mit meinem Stoma. 

Seit ich das Stoma habe, kann ich Fahrrad fahren, Fußball spielen, schwimmen, verreisen und alles tun, was auch meine Schulkameraden tun. Das Stoma ist ein natürlicher Teil von mir – und meinem Leben – geworden.

Ich erzähle nur meinen besten Freunden von dem Stoma 

Jamie war sich nicht sicher, wem er von seinem Stoma erzählen sollte. Es war keine einfache Entscheidung. Das Wichtigste für Jamie war, die eigenen Grenzen zu setzen und selber zu entscheiden, wie offen er sein sollte. (...) "Meine Familie steht hinter mir. Ich bin es, der entscheidet, wer von meinem Stoma erfahren soll."

Guck' dir Bilder an und informiere dich

"Guck' dir Bilder an, informiere dich im Internet oder in Büchern. Versuche, jemanden zu finden, mit dem du reden kannst – am besten jemanden, der selber ein Stoma hat."

Lesen Sie hier Jamies vollständigen Erfahrungsbericht in unserer Broschüre "Leben mit einem Stoma".

Lieber ein Stoma als Medikamente nehmen

"Ich bin nicht gut damit zurechtgekommen, Darmprobleme zu haben, die ganze Zeit Medikamente nehmen zu müssen und Schmerzen zu haben. Ich lebe lieber den Rest meines Lebens mit einem Stoma als Medikamente schlucken zu müssen." Das sagt Phillip aus Neuseeland. Er hat seit 11 Jahren ein Stoma. Er war gerade 19 und hatte eine Darmkrankheit namens Colitis Ulcerosa.

Kann man mit einem Stoma tauchen?

Phillip war sehr unsicher, ob ein Stoma sein Leben sehr verändern würde. Phillip erinnert sich: "Direkt nach der Operation war meine größte Sorge, ob ich überhaupt weiterstudieren könnte. Aber das war kein Problem, wie sich herausstellte. Mich beschäftigte auch, ob ich mit einem Stoma noch tauchen konnte. (...) 

Nachdem die Operationsschmerzen nachgelassen hatten und mein Darm langsam wieder anfing zu arbeiten, war mir irgendwann klar, dass weder Tauchen noch mein Studium ein Problem sein würden. Natürlich gab es am Anfang ein paar Pannen – es ist nicht gerade schön, wenn sich alles über deinen Bauch verschmiert. Im Großen und Ganzen aber habe ich die Anfangsphase gut überstanden – wenngleich mit Anfängerpannen."

Peinlich – auf keinen Fall!

Phillip hat eine sehr entspannte Haltung zu seinem Stoma. Vor der Operation war es seine Mutter, die ihn über Stomata aufklärte. Auch im Krankenhaus gab man ihm ein Menge nützlicher Informationen, so dass er schließlich verstand, "dass ein Stoma im Grunde nichts anderes ist, als ein Schließmuskel, den man auf den Bauch verlegt hat, und deine Ausscheidungen gehen in einen Beutel, der auf deinem Bauch angebracht ist, anstatt in die Toilette, so einfach ist das!" (...)

Ich habe ein ausgefülltes und aktives Leben

"Heute habe ich ein wirklich tolles Leben. Wenn es irgendetwas gibt, das ich nicht umgesetzt habe, liegt es nicht am Stoma. Ich bin jemand, der gerne unterwegs ist, privat und beruflich. Ich lebe in Neuseeland, aber ich reise das ganze Jahr über, oft für längere Zeit. Ich bin auf Berge geklettert und war Meilen von zivilisierten Toiletten entfernt. Ich muss eben nur an die Stomabeutel denken." (...)

Ich konzentriere mich auf das Positive

"Ich habe mich dazu entschlossen, die positiven Seiten meiner Situation zu sehen. Es ist so einfach, alles im Leben negativ zu sehen. Im Endeffekt liegt es bei dir selbst. Ich könnte eine Liste machen, von den positiven und negativen Seiten eines Stomas. Aber wenn ich hauptsächlich die negativen Seiten betrachte, wäre ich irgendwann ein verbitterter und sehr unzufriedener Mensch. 

Ich habe mich für das Positive im Leben entschieden. Mir geht es gut – ich bin frei, und ich lebe genau das Leben, das mir gefällt, mit oder ohne Stoma."

Lesen Sie hier Philipps vollständigen Erfahrungsbericht in unserer Broschüre "Leben mit einem Stoma".

Ich musste rund um die Uhr an das Stoma denken

"Eigentlich konnte man nicht sehen, dass ich ein Stoma habe. Trotzdem musste ich Tag und Nacht daran denken. Konnten andere Menschen sehen, dass ich ein Stoma habe? Wenn der Beutel voll war, würde er dicht bleiben? Mich hat das Stoma ständig beschäftigt. Ehrlich gesagt, nahm das Stoma einen viel zu großen Platz in meinem Leben ein und das hat mich viel Energie gekostet."

Das erzählt Sif, 33, freie Fotografin und Mutter von zwei Kindern. Während der Schwangerschaft mit ihrem zweiten Kind fing ihr Rektum plötzlich an zu bluten. Sif erinnert sich: „Erst dachte ich, die Blutungen hätten etwas mit der Schwangerschaft zu tun. Der Arzt stellte aber eine Colitis Ulcerosa fest, eine Entzündung des Dickdarms. Das war die Ursache der Blutung. (...) 

Die Ärzte rieten Sif unter diesen Umständen zu einer Operation. Der Dickdarm wurde entfernt und ein vorübergehendes Stoma angelegt.

Ich erzählte fast allen davon

"Es war für mich sehr wichtig, mit dem Stoma offen umzugehen," sagt Sif. "Ich erzählte jedem – Freunden, Familie, Bekannten und Kunden – von meiner Krankheit, warum ich ein Stoma habe und wie ich damit zurechtkomme. Ich glaube wirklich, dass alle meine Ehrlichkeit schätzten. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass ich dadurch selber ein viel offeneres und entspannteres Verhältnis zu meinem Leben mit einem Stoma bekommen habe." (...)

Man schafft es

"Ich gebe allen, die ein Stoma brauchen oder schon eines haben, den Rat, genauso weiterzuleben, wie vor der Krankheit; nicht auf Sparflamme zu leben, nur weil man ein Stoma bekommt oder schon eines hat! Als ich mittendrin war, kam mir alles unüberwindbar vor: Entzündung des Dickdarms, Geburt, ein Neugeborenes, das Stoma und dann eine weitere große Operation, um den Beutel einzusetzen. Aber man schafft die erstaunlichsten Dinge. Wirklich, ich hatte zwischendurch das Gefühl, alles bricht über mir zusammen. Aber dann habe ich es doch geschafft," sagt Sif abschließend.

Lesen Sie hier Sifs vollständigen Erfahrungsbericht in unserer Broschüre "Leben mit einem Stoma".

Mein Stoma ist nur ein Ersatzteil

Mit 28 Jahren Berufserfahrung als Krankenschwester wusste Marianne sofort, dass es nichts Gutes bedeutet, als sie Blut in ihrem Urin entdeckte. Ihr Arzt behandelte zuerst eine Blaseninfektion. Als das nicht half, wurde eine Ultraschalluntersuchung von ihrer Blase gemacht. Der Arzt sah sofort die Wucherung auf dem Ultraschallbild und als Marianne später selber den Arztbericht las, war ihr die Ernsthaftigkeit ihrer Lage sofort klar – Verdacht auf Blasenkrebs." (...)

Ich hatte einen völligen Zusammenbruch

Marianne erinnert sich: "Ich war sehr ungeduldig, während ich auf den Befund wartete, und rief im Krankenhaus an. Normalerweise geben sie am Telefon keine Auskunft. Aber ich habe darauf bestanden und schließlich bestätigten sie es: ich hatte Krebs. 

Ich brach völlig zusammen. Trotz der Ahnung, dass es Krebs sein könnte, war ich am Boden zerstört, als der Arzt die definitive Diagnose aussprach. 

Der Arzt war sehr nett. Er erklärte mir, dass es zwei Möglichkeiten gäbe. Man könne die Blase herausnehmen und aus meinem Dünndarm eine künstliche Blase machen oder ein Stoma anlegen. Ich entschied mich für das Stoma. 

Ich kann nicht erklären, warum ich mich für das Stoma und nicht für die künstliche Blase entschieden habe. Es passte einfach besser zu mir. Man klärte mich über die Vor- und Nachteile beider Möglichkeiten auf – aber ich entschied mich für das Stoma." 

Manche haben künstliche Zähne, andere ein Stoma

Vor der Operation habe ich mich gefragt, ob ich danach alles genauso machen könne, wie vorher – joggen, Badminton spielen, mit meinen Enkelkindern auf Bäume klettern. Was war mit meiner Kleidung, brauchte ich einen neuen Schrank? Änderte sich etwas in meinem sozialen Leben? 

All diese Gedanken und Fragen gingen mir durch den Kopf bevor ich das Stoma hatte. Trotzdem, ich habe nie daran gezweifelt, dass ein Stoma die richtige Lösung für mich sein würde. 

Später habe ich gemerkt, dass sich nichts geändert hat. Ich sehe das Stoma wie irgendein "Ersatzteil" an. Der eine braucht künstliche Zähne, der andere ein neues Kniegelenk. Ich habe ein Stoma – einen Beutel auf meinem Bauch. Mein Mann hat früher als Krankenpfleger gearbeitet, er wusste alles über Stomas und hat ziemlich entspannt reagiert. Wir wollen einfach unser schönes gemeinsames Leben weiterleben. (...)

Meine Familie geht sehr gut damit um 

"Meine Enkelkinder haben sich den Beutel angeguckt und wollten genau wissen, wie er funktioniert – ich habe es ihnen erklärt, und seitdem ist es kein Thema mehr. Kinder sind unkompliziert. Ich habe mir vorher über ihre Reaktion Sorgen gemacht. Aber, wenn man selber offen und entspannt ist, sind es die Kinder auch,” sagt Marianne.

Lesen Sie hier Mariannes vollständigen Erfahrungsbericht in unserer Broschüre "Leben mit einem Stoma".